2020年4月2日是第13个“世界自闭症关注日”，今年的主题是“格外关心 格外关注?-?推动建立孤独症家庭救助机制”。

在这个特殊的日子里，让我们一起来了解自闭症群体，关注自闭症家庭。

1/自闭症并不是罕见疾病！

儿童自闭症又称孤独症、自闭症谱系障碍( Autism Spectrum Disorder,ASD)，被认为是一种具有临床多样性、病原学异质性并常伴发多种其他疾病的神经发育障碍( neurodevelop-ment disorder) 。

图片来源：Pixabay

主要表现为语言交流障碍，部分患儿甚至会出现发育迟缓的情况，在两三岁时语言能力均存在严重的问题，严重者会导致语言发育倒退，甚至完全丧失。社会交往出现障碍，无法与他人建立正常的人际关系，表情出现贫乏，难以接受他人的亲近。智力出现障碍，一般水平不一，少数患儿在正常范围内。

自上个世纪90年代初期以来，自闭症的发病率就直线上升。

2008 年，美国疾病控制和预防中心（CDC）的报告指出，美国每 88 名儿童中就有 1 人患有自闭症。也就是说，每1000名岁左右的孩子中，就有 14.7 人患有自闭症。

到了2016年，美国疾病控制和预防中心（CDC）的最新统计数据显示，自闭症发病率已经高达1/45，且还在呈现急剧上升趋势。

而我国也有近1000万的自闭症家庭，0~14岁的自闭症儿童超过200万。

2/自闭症不是父母过度冷漠造成的！

在过去很长一段时间里，人们普遍认为大多数心理和精神问题都来自童年创伤，特别是父母带来的影响。因此，“冰箱母亲”的理论学说应运而生。“冰箱母亲”理论坚称，自闭症是妈妈的过度冷漠造成的。这一错误理论误导了公众多年。

但实际上，引起该病的病因尚不是很明确。研究发现，产前、围生期和新生儿期都会受到遗传、环境因素的影响，而且通过遗传获得自闭症的患儿约占20%。该病与免疫系统也有一定的关系。大约有70%的患者有一种临床表现，48%有两种或更多的表现。

它与脑回路关键区域的结构性异常相关，是一种先天性的生理疾病。

图片来源：Pixabay

2013年5月美国精神疾病协会发布的《精神障碍诊断和统计手册》DSM-V 将孤独症谱系障碍归属为神经发育性疾病。其诊断并不局限在儿童，可以延伸到成年。ASD被认为是早期大脑发育改变和神经重组的结果， 目前没有可靠的生物标志物。ASD 的诊断也是以行为表现为基础的。

3/警惕孩子出现“5不”！

自闭症的早期识别的5种行为标记，简称“五不”行为：

1、不看：她/他眼神明亮，却对亲人视而不见；2、不应：她/他灵觉敏锐，却对呼唤置若罔闻；3、不指：她/他肢体灵活，却不会用肢体语言表达需求；4、不语：她/他可以发声，却没有语言交流；5、不当：不恰当的玩具使用，过分持续关注某一特殊物品。

除此之外，表现为“不合群、难听简单指令”时也需警惕ASD可能。对于1~2岁内幼儿存在上述大部分行为，仅仅提示其存在社会交往能力发育障碍的可能，并不能说明肯定就有ASD。M-CHAT 等常用量表检测为阳性的儿童也仅提示存在发育障碍，但不一定属于孤独症谱系障碍。不过还是要提醒大家，如果孩子有以上的任何一个问题存在，还是要尽快到专业的医疗机构进行评估。

4/自闭症儿童的教育干预与康复治疗

目前，医学界尚未提供明确的病因学结论和针对性的药物治疗手段，教育干预与康复治疗是促进自闭症儿童能力发展、改善终生生命质量的主要途径。

行为干预

通过干预的方法，改善自闭症儿童的行为，目前看来是十分有效果的。其中应用行为分析是一种基于学习和操作性条件反射理论的治疗。

图片来源：Pixabay

包括具体的干预目标，加上正面强化（口头表扬、令牌或可食用的奖励）等。其中接受密集干预疗法的患儿都有显著的效果。

心理干预

心理治疗的主要目的在于满足患儿心理需要及正确的情绪引导方法，给予患儿包容与鼓励，对其异常行为进行耐心解释与纠正，配合语言训练，禁止对患儿冷漠、厌弃或打骂，建立与患儿之间的良好情感沟通。

感统训练

感觉统合训练是指通过同时给予多重刺激，着重刺激深部感觉中的触觉、前庭与本体觉，将这些刺激与行为训练有机结合，刺激神经系统部分通路，改善脑功能。感觉统合训练可以集游戏与治疗于一体中，使患儿以轻松愉快的形式进行训练，易于接受。

图片来源：Pixabay

主要训练包括触觉球、踩脚印等皮肤刺激，蹦床、荡千秋、平衡木等平衡训练，并结合音乐疗法、听觉统合训练等减少患儿的多动行为，提高语言能力。

运动康复

通过运动康复训练，锻炼患儿的粗大运动与精细运动，并通过训练增加其中的乐趣，使得患儿能够更加积极主动的参与其中；并通过针对性训练，促进各个部位康复。在维持平衡期间，积极调动视觉与躯体感觉协调功能，及时保持平衡状态，使得患儿行动更加迅速，协调能力更强。

主要训练包括四肢体操，根据击掌的快慢做高抬腿运动，根据走、慢跑的口令切换变速跑的速度，根据不同的颜色做点头、举手、提膝等动作，走直线等等。

5/在康复与教育之外，为什么强调家庭救助？

自闭症在康复和教育方面有了长足发展，但大多数自闭症患者家庭仍处于“自救”阶段，急需建立孤独症家庭救助机制。

• 家庭经济压力

患有自闭症既是个体的灾难，更是家庭的悲剧、困难和煎熬。由于大多数自闭症具有终身性特征，不能独立生活，因此自闭症孩子的父母之中必须有一人被迫放弃工作、全职陪护。

而自闭症群体的康复时间和康复难度远远高于其他各类残疾，是一项贯穿终身的长期工程，急需更多的经济补贴与社会支持。

• 家庭精神压力

对于多数家庭来说，孩子患病本身就是一个重要的应激性生活事件，加之自闭症的终身性特点，使家庭照顾者长期处于不同程度的应激状态，从而产生压抑、焦虑和急躁等负面情绪。

图片来源：Pixabay

自闭症患者家长急需来自亲戚、朋友、特教老师、专家、志愿者等方面的心理援助和情感支持，以缓解他们的心理压力，帮助他们重新树立自信，从而促进其家庭功能的恢复，以充分发挥家长在自闭症群体康复和教育中的作用。

• 家庭社会压力

自闭症患儿家长之间的互助有限，这些家庭普遍需要社会的理解和接纳，需要融合的教育和社区环境支持，以降低不公正对待甚至歧视的发生。

• 家庭生活压力

专业培训指导、职业培训、就业需求、获取资讯、家庭维权需求等不可或缺。自闭症患者的诊断、干预、教育、康复、就业安置、托养以及日常就医与维权均具有极强的专业性，离不开专业人员，包括教师、医疗人员、治疗师、康复师、心理咨询师、社会工作者等，甚至还需要跨专业的复合型人才来支持他们后续的突发事件维权和父母故去后的家庭财产信托等，而且这些专业支持对于部分自闭症患者贯穿其终身。

图片来源：Pixabay

自闭症已经从一种严重的个体内部障碍演变成一个复杂的社会问题，第13个“世界自闭症关注日”来临之际，让我们一起来关注自闭症群体，做到真正的尊重、包容与接纳，共同推动建立孤独症家庭救助机制！

【本文参考文献】

林落. 美国儿童自闭症流行性的背后[J]. 科学新闻, 2017, No.542(12):53-55.

卜凡帅, 徐胜. On the Evolution, Effect and Prospect of ASD Diagnostic Criteria%自闭症谱系障碍诊断标准:演变、影响与展望[J]. 中国特殊教育, 000(2):40-45.

景丽亚. 自闭症儿童运动康复治疗的影响[J]. 临床医药文献电子杂志, 2019, 6(19):63.

刘鹏程, 刘金荣. 自闭症群体的家庭需求与支持体系构建[J]. 学术交流, 2018, No.293(8):113-121.

于婷. 自闭症儿童治疗与康复现状[J]. 实用临床护理学电子杂志, 2018, 003(021):197-198.

编辑：石亚盟